Primeiro filho do autismo
PETER GERHARDT CONTA a história de seu amigo Tony, que tinha 55 anos quando começou um curso intensivo sobre o abraço de condolências. Tony, com diagnóstico de autismo como um adulto, tinha vivido toda a sua vida sob o mesmo teto que sua mãe. Depois que ela morreu.
O funeral marcou a primeira vez na sua vida que Tony tinha sido colocado na categoria de "luto", e, como ele se misturou com os outros frequentadores de funeral, ele aprendeu que as pessoas em sua posição devem estar preparados para aceitarem abraços intensos e prolongados. Ele observava como seu irmão estava respondendo ao mesmo tipo de abordagens, e compreendeu que as pessoas fazendo isso estavam tentando ajudá-lo a não se sentir triste.Então ele foi para casa, abraçou sua vizinha e quase foi preso.
Era o dia após o funeral, e a mulher idosa que morava ao lado, e não era uma amiga íntima da família, mas alguém que gentilmente, com o costume de levar as refeições quando há uma morte, ela chegou à sua porta com a comida que tinha preparado. Tony agradeceu-lh e aceitou suas condolências.
De acordo com Peter Gerhardt, o que aconteceu a seguir é um exemplo clássico do tipo de equívoco que atormenta as pessoas com autismo. "Tony pensou, bem, ela ofereceu suas condolências. Eu tenho que abraçá-la. Então ele foi para abraçá-la. Gerhardt nota "que a mulher, sem dúvida, tinha fortes sinais sociais que ela não queria ser abraçada. Mas Tony não conseguiu percebê-los: "Ele abraçou-a, provavelmente, um pouco desajeitada, um pouco longo demais, um pouco demais, um pouco baixo demais, porque ela foi para casa e chamou a polícia, e informou de uma agressão sexual por parte do homem ao lado. "
Para Gerhardt, isso serve como uma parábola para as interações entre as pessoas que têm autismo e aquelas que não: nenhuma das partes fez nada errado e nem sabia o suficiente para sabê-lo direito.Tony, um homem brilhante o suficiente por ter um diploma universitário, simplesmente não tinha experiência instintiva de tal ação, se uma pessoa quer ou não um abraço. Ele era possuía auto-conhecimento para entender que lhe estava faltando sinais vitais, mas não tinha idéia do que estava faltando. Ele explicou mais tarde para Gerhardt: "As regras continuam mudando em mim. Toda vez que eu acho que aprendí uma nova regra, você a altera em mim. "
A resposta a este problema, Gerhardt argumenta, é o tipo certo de educação que o Tony tem lá fora. Atualmente, ele afirma, a educação para crianças com o funcionamento de alto nível de autismo supervaloriza a tradicional acadêmica, tentando aprender o francês ou o estado de capitais, em detrimento do que alguém como o Tony realmente precisa: um conjunto de habilidades sociais que o impede de cometer erros, como o do vizinho, abraçando-o, sem sua permissão. Essas habilidades, como saber que roubar um cartão Visa é errado, geralmente não são ensinadas às crianças com autismo. E quando eles se tornam adultos, o ensino, em todos os muitos casos, param completamente. Em geral, a educação financiada pelo Estado, termina no dia que uma pessoa com autismo completa 21 anos. Além disso, não existem requisitos legais, e há muito pouco financiamento. "É como alguém que dá uma cadeira de rodas em um alojamento de um mês", Gerhardt diz, "e no final do mês, eles têm de devolvê-lo e andar."
Mas havia um outro lado da equação no incidente do abraço: a falta de conhecimento do vizinho sobre a natureza do autismo. Se ela tivesse sido mais consciente da condição de Tony, e o que poderia eventualmente implicar, ela poderia não ter se sentido tão ameaçada. Pelo menos, se tivesse entendido a situação, ela poderia simplesmente ter dito a Tony que ela gostaria que ele a deixasse ir, em vez de esperar que ele lesse os sinais sociais que eram invisíveis para ele.
Como era de se esperar, toda a situação foi rapidamente neutralizada: o irmão de Tony chegou e ofereceu aos vizinhos e a polícia uma explicação da deficiência de Tony, e ela se recusou a fazer acusações. Mas, como observa Gerhardt, um pouco mais de informação em ambos os lados poderiam ter evitado esse mal-entendido, em primeiro lugar.
DONALD VIVE SOZINHo AGORA, na casa onde seus pais o criaram. Consagrado no madressilva e sombreadas por vários velhos carvalhos, em Floresta, alguns minutos de Mississipi, a casa precisa de pintura e alguns reparos. Vários dos seus quartos, incluindo o jantar e salas de estar, onde os seus pais recebiam os visitantes, são escuras e mofadas com o desuso. Donald raramente entra nesta parte da casa. A cozinha, banheiro e quarto são o lar suficiente para ele.
Com exceção de uma vez por mês, ou seja, quando ele sai pela porta da frente e sai da cidade.
Talvez o aspecto mais notável da vida Donald é que ele cresceu para ser um ávido viajante. Ele foi para a Alemanha, Tunísia, Hungria, Dubai, Espanha, Portugal, França, Bulgária e Colômbia, cerca de 36 países e 28 estados dos EUA , incluindo o Egito por três vezes, cinco vezes Istambul, 17 no Havaí. Ele marcou um safari Africano, vários cruzeiros e inúmeros torneios PGA (torneio de golfe).
Não é exatamente o desejo de viajar. Na maioria das vezes, ele define seus dias do tempo máximo de distância, e não mantém nenhum contato mais tarde com pessoas que ele encontra pelo caminho. Ele torna a missão de obter sua próprias fotos de lugares que ele já viu em fotos, e monta em álbuns, quando ele chega em casa. Então ele começa a trabalhar o planejamento de seu dia seguinte, telefonando para as companhias aéreas para viagens nacionais, e contando com uma agência de viagens quando ele está indo para o exterior. Ele é, com toda probabilidade, o homem mais viajado em Forest, Mississippi.
Este é o mesmo homem, cujo passatempo favorito, como um menino, eram os objetos girando, e girando-se e circulante em torno de palavras sem sentido na boca. Na época, ele parecia destinado a um difícil e estéril idade adulta, possivelmente a ser vivida por trás das janelas de uma instituição estatal. Em vez disso, ele aprendeu o golf, para dirigir, e para circunavegar o globo, habilidades que ele desenvolveu primeiramente nas idades respectivas de 23, 27 e 36. Na idade adulta, Donald continuou a ramificar-se.
O autismo é uma condição altamente individualizado. A quantidade de espaço que o cérebro faz disponível para o crescimento e adaptação é diferente, muitas vezes, dramaticamente, de uma pessoa para outra. Não se pode presumir que a duplicação das circunstâncias de Donald para outros com autismo teria o efeito de duplicar os seus resultados.
Ainda assim, é claro que Donald chegou ao seu potencial, graças, em grande parte, ao mundo que ocupou em Floresta, Mississippi, e como ele decidiu responder à criança estranha em seu meio. Peter Gerhardt fala da importância de "aceitação" de qualquer comunidade de pessoas que sofrem de autismo. Em Floresta, ao que parece, Donald foi regado com a aceitação, iniciando com a mãe, que desafiou os especialistas para trazê-lo de volta para casa, e continuar na turma de sua infância e golfe que são seus parceiros hoje. Os vizinhos de Donald não só se não se importavam com suas esquisitices, mas admiro abertamente seus pontos fortes, eles têm uma postura de proteção para com Donald, mesmo não tendo sido esclarecidos os seus comportamentos. Em três ocasiões, enquanto conversava com moradores que conhecem Donald, fomos informados, em linguagem muito semelhante cada vez: "Se o que você está fazendo a Don o fizer sofrer, eu sei onde te encontrar." Levantamos a questão: na Floresta, Donald é "um de nós."
Por um tempo, o cuidado de Donald estava literalmente deslocado para fora na comunidade. Kanner acreditava que ele encontrou uma situação de vida em um ambiente mais rural e que era favorável ao seu desenvolvimento. Assim, em 1942, ano em que completou 9 anos, Donald passou a viver com o Lewises, um casal que vivia da agricultura a cerca de 10 km da cidade. Seus pais o viam com freqüência neste período de quatro anos, e Kanner uma vez viajou para o Mississipi para observar o arranjo. Mais tarde, ele disse que estava "surpreso com a sabedoria do casal que cuidou dele." O Lewises, que não tinham filhos, D colocaram Donald para trabalhar e o fez ser útil. "Eles conseguiram dar-lhe as metas adequadas".
Kanner escreveu em um relatório mais tarde.
Fizeram-lhe utilizar a sua preocupação com as medições feitas por ter cavado um poço e feito um relatório sobre a sua profundidade ... Quando ele manteve as linhas de contagem de milho mais e mais, eles pediram para ele contar as fileiras enquanto arava. Em minha visita, dedicou seis longas filas, foi notável a forma como ele lidou com o cavalo e do arado e virou o cavalo ao redor.
Na observação final de Kanner sobre esta visita ele fala muito sobre como Donald foi percebido: "Estudou em uma escola onde suas peculiaridades foram aceitas e onde fez progressos escolares bons."
Da mesma forma, durante o ensino médio, quando Donald estava novamente vivendo em casa com seus pais, parece que seus caminhos foram tomadas principalmente no tranco. Janelle Brown, que estava atrás de algumas classes de Donald , lembra que embora ele tenha sido provocado algumas vezes, ele foi considerado geralmente como um aluno que era invejavelmente inteligente, até mesmo "brilhante" de novo um legado de suas habilidades de multiplicação famosa e tijolo-counting agir. Ela se lembra de sua sessão com um portátil e de encher páginas e páginas com números, e sua impressão, bem como a dos outros, que estavam vendo indícios de uma mente superior no trabalho.
Está claro em tudo isso que com o passar do tempo, o foco de Donald gradualmente foi voltado para o exterior. Ele veio cada vez mais a termos com a forma como o seu mundo foi moldado, ao mesmo tempo em que seu mundo estava se adaptando a ele.
Em 1957, ele era um irmão da fraternidade Lambda Chi Alpha na Millsaps College, em Jackson, Mississippi, especializando-se em francês e se apresentando em um dos homens coro da cappella. O diretor do coro, fomos informados por um membro, nunca usou um diapasão ( instrumento metálico em forma de forquilha, que serve para afinar instrumentos e vozes através da vibração de um som musical), porque ele tomava qualquer nota que ele precisava diretamente do Donald.
O reverendo Brister Ware, da Primeira Igreja Presbiteriana de Jackson, era um irmão da fraternidade e companheiro de Donald. "Ele era um amigo querido", diz Ware, lembrando que ele tentou de várias maneiras para dar a mão para cumprimentar Donald socialmente, ainda que "foi difícil integrá-lo." Durante o treinamento para ser um instrutor de segurança da água, ele começou a ensiná-lo a nadar ", a coordenação não foi tão boa. Mas" destemido, Ware definir outro objetivo: "Eu pensei que eu iria ajudar a abrir sua personalidade", através da introdução de Donald para o que era então uma afetação verbal legal fazer as ondas, uma maneira de pronunciar a palavra sim como "yeeeeeeees." O encorajamento de Ware era para "colocar um pouco de emoção e sentimento e savoir faire (conhecimento processual: é o conhecimento de como executar alguma tarefa) o que para ele" de novo provou ser inútil".
Ware foi claramente torcendo para o seu colega de classe, como eram, diz ele, os outros membros da Fraternidade. "Eu sabia que ele era um pouco estranho", admite. "Mas ele é verdadeiro ... Eu sinto muito sorta de tê-lo como um amigo" a um amigo, por sinal, que deu Ware um número: 569.
Durante a juventude de Donald, o que ajudou, sem dúvida, que os Tripletts tinha dinheiro, o dinheiro para chamar Leo Kanner, em Baltimore e onde os fundos serviam para pagar hospedagem e alimentação na fazenda do Lewises. Como os banqueiros da cidade, eles também tinham se previnido e desencorajado o tipo de crueldade das pessoas se chegarem a Donald. Um morador perspicazes da Floresta colocou desta forma: "Em uma pequena cidade do sul, se você é estranho e ruim, você está louco, se você está estranho e rico, você é só um pouco excêntrico." Quando Donald formou, o banco da família empregou-o como um contador, e um fundo de fideicomisso irrevogável estabelecida por sua família pagava suas contas. O fundo, de acordo com seu irmão mais novo, Oliver, foi projetada com controles que garantam, como ele disse, "se alguma garota fosse capaz de falar em Don decasamento com ela e depois fugir." De fato, Donald nunca expressou qualquer interesse em namoradas, nem tinha uma.
Mas ele tem seu irmão, eles jantam juntos todos os domingos, juntamente com a esposa de Oliver, e ele tem uma comunidade que sempre o aceitou, desde muito antes das pessoas na cidade que tinham ouvido a palavra autismo. Tranquilidade, a estabilidade, a familiaridade e a segurança, se estivéssemos falando de cura, isso criou um ambiente ideal. Floresta forneceu todas elas para Donald, que não tinha necessidade de curar. Ele só precisava de crescer, e ele fez, de maneira espetacular. Em uma de suas últimas cartas para Leo Kanner, Maria Triplett relatou: "Ele tomou o seu lugar na sociedade muito bem, muito melhor do que jamais esperava." Havia ainda as dificuldades, é claro, confessou ao psiquiatra, e desta vez a um amigo: "Eu gostaria de saber o que seus sentimentos são realmente", mas seu receio de ter suportado um "insano criança desesperadamente" eram antigos. No momento em que ela morreu, Donald tinha crescido para a idade adulta, aprendendo mais sobre o mundo e seu lugar nele que ela jamais poderia ter imaginado naqueles primeiros anos.
Mas ele nunca poderia contar tijolos. Este, ao que parece, é um mito.
Donald explicou como tudo começou depois que nós estávamos conversando após algum tempo. Ele começou com um encontro casual há mais de 60 anos, fora do escritório de advocacia do seu pai, onde alguns colegas do colégio, ciente de sua reputação como um gênio da matemática, desafiou-o a contar os tijolos no tribunal do condado do outro lado da rua. Talvez eles estivessem mexendo com ele um pouco, talvez eles estavam apenas em busca de entretenimento. Independentemente disso, Donald diz que olhou rapidamente para o prédio e jogou para fora um grande número de forma aleatória. Aparentemente, as outras crianças acompanharam na hora, porque a história seria contada e recontada ao longo dos anos, e com a criação do tribunal, ele acabou mudando de escola e a lenda , aparentemente, nunca foi de fato verificado.
A presunção comum é que pessoas com autismo não são bons em contar lorotas ou fios de fiação, que são demasiado literal-mente para inventar fatos que não se alinham com a realidade estabelecida. Por um lado, a história de Donald e os tijolos demonstra mais uma vez os riscos inerentes a tais pigeonholing( termo usado para descrever os processos que tentam classificar entidades diferentes em um pequeno número de categorias. Geralmente a expressão tem conotações de crítica, o que implica que o sistema de classificação previsto inadequadamente reflete as entidades a ser classificadas, ou que é baseada em estereótipos) . Mas em outro nível, ela revela algo inesperado sobre Donald, em particular. Na época do episódio, ele era um adolescente, quase uma década removido da quase total desconexão social que definiu sua infância. Na adolescência, no entanto, parece que ele já tinha começado a trabalhar em ligação com as pessoas, e tinha percebido que suas habilidades de matemática foram algo que os outros admiravam.
Sabemos que, porque finalmente perguntou-lhe diretamente, porque ele tinha puxado o número fora do ar durante todos aqueles anos atrás. Ele fechou os olhos para responder, e depois surpreendeu-nos uma última vez. Falando tão abruptamente como sempre, e com a ausência habitual de detalhes, ele disse simplesmente, e talvez, obviamente, "Eu só queria que os meninos pensassem bem de mim".
Uma fotografia recente da família de Donald com Oliver (à direita)
MAGAZINE OUTUBRO 2010 ATLÂNTICO
