Carly's Café - Experience Autism Through Carly's Eyes (Café da Carly - Experiência autismo Através dos olhos de Carly)

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

Tenho encontrado algumas  mães angustiadas, às vezes se culpando, às vezes se perguntando o porque de ter um filho com autismo, e sem respostas para lidarem com certas situações que, às vezes, seus filhos apresentam. Participo de alguns grupos de autismo, onde encontro muitas informações que são muito úteis, mas também encontro  uma troca de informações que caberiam somente aos profissionais, como avaliações, testes, procedimentos...Existe um acervo vasto sobre autismo. Mas saiba discriminar as informações. Se oriente com os profissionais que lidam com seus filhos. A escola passa somente 4 horas diárias com seu filho. O restante do dia, eles estão com vocês. Portanto, bem orientados e treinados, vocês podem fazer muito por eles. É um tempo  precioso e não pode ser desperdiçado. Usem também sua intuição, sua sensibilidade, dê colo, acaricie e demonstre que você está ali, mesmo que ele ainda não  satisfaz às suas expectativas. 

“...Descobre que só porque alguém não o ama do jeito que você quer que ame não significa que esse alguém não o ama com tudo o que pode, pois existem pessoas que nos amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar ou viver isso.

Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém, algumas vezes você tem que aprender a perdoar a si mesmo.

Aprende que com a mesma severidade com que julga, você será em algum momento condenado.

Aprende que não importa em quantos pedaços o seu coração foi partido, o mundo não para para que você o conserte.

Aprende que o tempo não é algo que possa voltar para trás. Portanto, plante seu jardim e decore sua alma, ao invés de esperar que alguém lhe traga flores. 

E você aprende que realmente pode suportar... Que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe... depois de pensar que não pode mais. E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida.” (William Shakespeare)

Gosto muito deste texto, a seguir e, é um chamado para todos os pais com filhos de Transtorno do Espectro Autista.

1) Antes de tudo eu sou uma criança. Eu tenho Autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada. Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia-a-dia podem ser dolorosas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê: uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, telemóveis tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco; a pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje; o bebê ao lado pode estar com uma fralda suja; o chão pode ter sido limpo com amónia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer). Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto: "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um "pensador concreto" (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações. Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar", quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso é algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, indiretas, sarcasmo, eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado. Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado). Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim. Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes ajudam-me a aprender. Um esquema visual ajuda-me durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer. Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8) Por favor, me ajude com as interações sociais. Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle. Perda de controle, "chilique", birra, má-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma sequência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família, me ame sem nenhuma condição. Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse…" ou "Porque ele não pode…" Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda as minhas hipóteses de alcançar uma vida adulta digna serão pequenas. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: EU VALHO A PENA.

E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma incapacidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho-no-olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh (eles também tinham Autismo), uma possível resposta para Alzheimer, o enigma da vida extraterrestre, etc. - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor. Seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.

Tradução: Ellen Nottohm

EU NÃO EDUCO MEU FILHO PARA A INDEPENDÊNCIA

Eu não educo meu filho pra independência e sim para a autonomia, porque um ser humano nunca será independente. Somos todos seres sociais que precisam uns dos outros para viver. Quem vem me dizer que devo dar menos colo para o meu bebê, quem sugere que eu o deixe em um carrinho em nome de uma liberdade que eu não desejo, quem diz que cama compartilhada é perigoso, quem diz que choro é birrinha manipuladora, quem se incomoda com o excesso de amor que dou pra ele, enfim, tem uma compreensão das necessidades de um bebê bem diferente da minha.
A minha compreensão (respaldada por evidências científicas e pela minha intuição) é a de que bebês precisam ser atendidos em suas necessidades de contato (pele, colo e peito) para que se sintam seguros e para que, assim, comecem a desenvolver a autonomia. Não sou eu que tenho que forçar esse aprendizado, a autonomia é uma característica inerente ao ser humano e a minha plena confiança nisso faz com que eu sinta prazer em ter a minha liberdade temporariamente limitada em prol do desenvolvimento da liberdade dele. Gradualmente ele se desenvolve. Eu confio na potência do meu filho. Confiança faz parte do amor. Amor é o oposto do medo. A minha liberdade, hoje, está em amar meu filho e faço isso por meio do corpo. Eu o amo com a pele, com o colo, com o seio.
Quando ele aprender a ouvir e a falar, quando ele aprender a me amar e a se relacionar com o mundo por meio das palavras, a necessidade da pele, do colo e do peito vai diminuir. Até que o seu vocabulário aumente e meu peito não seja mais necessário. Porque essa é a função do seio: nutrir e acalmar. Até que ele fique fluente na língua portuguesa e saiba verbalizar suas frustrações e inseguranças e não precise gritar e chorar e vir pro meu colo porque sabe que um diálogo resolve seu problema mais rapidamente. Até que ele não caiba mais dentro do meu colo. E mesmo depois de aprender a escrever, ele sempre terá as minhas mãos para um cafuné nos momentos em que palavra nenhuma funcionar.
Eu não o educo para a independência e sim para que ele seja uma pessoa confiante em sua própria capacidade de lidar com tudo o que acontecer com ele, inclusive com as frustrações. Isso é autonomia. Eu o educo para que ele saiba confiar em si mesmo. Para isso, ele precisa de alguém que confie nele antes. Eu confio no meu filho, acredito que seu choro é um chamado que merece ser ouvido, não birrinha. E sei o que ele quer quando me chama: colo, pele, peito. Eu o educo para que a partir de sua autoconfiança, ele tome decisões que tragam consequências positivas para sua vida e para o coletivo. Eu o educo para que ele também aprenda a confiar nas pessoas do mesmo jeito que quero que ele confie em mim. Eu o educo para que ele tenha uma referência cristalina de amor. Eu o educo para que ele entenda que eu não sou perfeita, que tenho direito ao erro tanto quanto ele, mas que eu busco desenvolver cada vez mais a minha capacidade de acertar, porque sempre é possível ser uma pessoa mais consciente. Não para ser independente.
A independência é a ilusão do século XX. Eu educo o meu filho para o século XXI. Para o hoje. E para o amor que é o que une todos nós apesar das diferenças. O amor infinito e atemporal.

Fonte: http://milfwtf.wordpress.com/2013/07/21/eu-nao-educo-meu-filho-para-a-independencia/

DESAFIOS E AVANÇOS NO TRATAMENTO PARA O AUTISMO

O início dos testes de uma droga contra a síndrome de Rett, um transtorno que atinge meninas com uma mutação genética, está abrindo caminho para a busca de tratamentos para o autismo --síndrome psiquiátrica de alta prevalência contra a qual não há nenhum fármaco.

A síndrome de Rett é uma doença rara, mas sua semelhança com o autismo típico instiga cientistas, que veem nela uma janela para investigar drogas mais gerais contra esse transtorno, caracterizado por problemas motores, de comunicação e de afeto.

Três ensaios clínicos estão testando a ação do IGF1, um hormônio de crescimento, em meninas com Rett.

O primeiro avaliou seis pacientes no Hospital Versilia, na Toscana (Itália), e concluiu que a droga é segura. Apesar de não ter conseguido quantificar efeito terapêutico do remédio com tão poucas pacientes, o trabalho relata que todas as meninas tiveram melhora das funções cognitivas.

"Uma das pacientes, que não conseguia mover os braços, está agora comendo frutas sozinha usando suas mãos", disse à Folha Daniela Tropea, médica que liderou o ensaio clínico. "Já é um grande avanço."

O grupo italiano ainda não conseguiu apoio para iniciar um estudo em escala maior para avaliar a eficácia da droga. Cientistas do Hospital de Crianças de Boston, porém, já têm um teste de fase dois --são necessários três para aprovar uma droga-- em andamento, com objetivo de recrutar 40 meninas.
semelhanças

A síndrome de Rett, que era considerada um transtorno da classe do autismo, deixou de sê-lo no DSM-5, o novo manual de diagnósticos da Associação Americana de Psiquiatria, lançado neste ano.

No entanto, Alysson Muotri, cientista brasileiro na Universidade da Califórnia em San Diego, defende a ideia de que as duas doenças têm semelhanças o suficiente para que um mesmo tipo de tratamento funcione em ambas.

Não há nenhum teste programado da droga em crianças autistas ainda, mas Muotri já mostrou que o IGF1 é capaz de "curar" neurônios criados a partir de células de crianças autistas ou com Rett.

O brasileiro tem dúvidas, porém, sobre se esse hormônio é pequeno o bastante para atingir todos os neurônios necessários. Seu laboratório agora busca moléculas com efeito mais potente.

O biólogo ajudou os NIH (Institutos Nacionais de Saúde dos EUA) a montarem um centro que usa um sistema de pesquisa robotizado para testar centenas de compostos em amostras de células reprogramadas de crianças autistas e com Rett.

Jeffrey Neul, do Baylor College, de Houston, já começou a testar em pacientes adultas uma versão alterada do IGF1.

Com ajuda de uma farmacêutica neozelandesa, ele extraiu um peptídeo --pedaço da molécula do hormônio-- e o modificou para se tornar quimicamente estável.

Em sua nova forma, a droga penetra o cérebro com mais eficácia e previne efeitos colaterais em pacientes com problemas metabólicos --dificuldade verificada no uso de IGF1 em experimentos com camundongos.

"Doenças como a síndrome de Rett permitem vislumbrar um pouco o autismo idiopático [clássico]. Esperamos que muitos dos tratamentos testados para essas doenças possam vir a beneficiar um subconjunto de pessoas com autismo, ainda que não seja possível ajudar todas elas", diz Neul.

RAFAEL GARCIA

Folha de São Paulo