Próxima terça-feira, dia 18 de
junho é o dia do Orgulho Autista.
Tenho visto nas redes sociais
ultimamente contestações muito sóbrias e sinceras de amigos pais de
autistas. Alguns pais não entenderam como alguém pode falar em orgulho
quando o assunto é o devastador Transtorno do Espectro Autista.
Ora, não há nada de privilegiado
ou glamouroso em ser mãe de uma criança que arranca seus brincos num acesso de
raiva. O que há de tão especial em ser pai de um autista que não dorme e não te
deixa dormir há 5 noites seguidas? Não tem essa de dádiva, de benção…
É duro, é difícil…às vezes
trágico!
Acredito que se alguém chama para
si o autismo como dádiva, certamente refere-se à criança, à pessoa, não à
condição. Por outro lado quando escutam a palavra benção, dádiva, outros pais
se ferem, se agitam, acham que é uma minimização da coisa.
Nos EUA há um forte movimento da
turma do “deixe como está”. Não precisamos de tratamento, somos como somos,
dizem! Parem de nos tratar como um quebra-cabeça, bradam! São aqueles que
insistem que o autismo não precisa de tratamento, só de aceitação porque é só
“um jeito de ser”. Fácil falar quando não há nada de errado com suas funções
biológicas. Fácil falar se seu filho não tem convulsões, se dorme a noite toda,
se sabe ler e escrever. Portanto, precisamos considerar e respeitar as nuances,
os graus de comprometimento, o “tom de azul” ao qual cada um pertence dentro do
espectro, digamos assim.
No autismo não há receitas
prontas. Não há certezas, não há modelo. Há uma diversidade tão grande quanto
se vê nos demais segmentos da sociedade. As mesmas características que os unem
em um diagnóstico só, também os separam e distinguem dentro do espectro. Por
isso mesmo a inclusão escolar, por exemplo, é um assunto tão complicado. O
autismo nos obriga a jogar fora todas as fôrmas e nos convida a aprender a
respeitar todas as suas facetas.
Amigos, invoco mais uma vez que
separemos o diagnóstico da pessoa. Acho que foi só assim que aprendi a
enxergar além dos extremos. A realidade de cada um tem nuances muito
particulares. A opinião do pai “encantado” com seu filho brilhante não reflete
a opinião do pai machucado, maltratado, esquecido pelos amigos e familiares.
Mas, a meu ver, todos têm de quê se orgulhar quando pensam em seus filhos. O
autismo não define quem eles são, nem deveria! Não escolhemos o autismo, mas
escolhemos ter e amar esse filho.
Existem pais que não se cansam de
exaltar as habilidades, inteligência e singularidade de seu filho. Não
importando se essa criança sabe se relacionar com outra da mesma idade. Um
menino prodígio, que faz cálculos, que fala francês. Para esse pai é isso que o
conforta.
Outros pais estão extremamente
felizes porque seu filho dormiu depois de 3 noites em claro e não bate mais a
cabeça na parede desde que iniciou “aquele” tratamento. O menino não é
alfabetizado, mas anda de metrô, vai a festinhas de família e saiu das fraldas.
Eis o conforto dessa família.
Hoje foi notícia que uma mãe e a
avó de um rapaz autista o mataram e depois tomaram overdose de remédios
controlados a fim de tirarem as próprias vidas. Não aguentaram mais a pressão.
Que tristeza ler isso! Que angústia! Para elas o conforto é saber que ele se
foi e seu sofrimento acabou! http://www.dailymail.co.uk/news/article-2340710/
Alex-Spourdalakis-Autistic-boy-14-killed-mother-godmother-removed-hospital.html
3 realidades extremamente
distintas! E eu poderia passar o dia inteiro aqui relatando perfis de famílias,
histórias diferentes, posicionamentos distintos diante de um mesmo diagnóstico.
Tem autistas que declaram que amam ser autistas, que não gostariam de ser
“iguais” ao demais”! Porém, tem autistas que perguntam a seus pais: por que sou
assim? Só queriam que seu “sistema perturbado e confuso” se acalmasse e
pudessem pensar com mais clareza, agir com mais “normalidade”.
Quantos “tons de azul” existem?
De quais tons podemos ter orgulho? Não devemos ter orgulho de nenhum deles. Mas
devemos sim honrar e ter orgulho das pessoas com autismo, das pessoas afetadas,
das famílias atingidas. Da garra, da coragem que se renova em nossas vidas a
cada dia, por amor. Orgulho para não ter vergonha! Orgulho para buscar a
dignidade sem meias-palavras! Orgulho!
Eu já entendi que o meu orgulho é
da minha filha. Não é do autismo. O orgulho é de não escondê-la, de não negar
sua condição. O orgulho é de aceitá-la e de batalhar para melhorar sua
qualidade de vida. O orgulho é pra falar do assunto, é pra conscientizar a
sociedade, o governo, a família, os amigos, a escola. É orgulho do esforço que
ela faz para falar uma frase. Orgulho de contabilizar quantas dificuldades ela
já superou. Orgulho para me juntar aos que estão no mesmo barco que eu. Orgulho
para afastar a negação.
Qual é o seu orgulho? Qual é o
seu “tom de azul”? Na verdade, não importa!
Sendo eu integrante de um Movimento
que me acolheu aqui em Brasília e que, inegavelmente, trabalha de forma
apaixonada pelo bem estar das famílias afetadas pelo autismo, concluo com as
palavras da minha amiga querida Adriana Cotta. (Movimento Orgulho Autista
Brasil):
“O TERMO AUTISTIC PRIDE TRAZ
A REFLEXÃO QUE A PALAVRA PRIDE TEM NA SOCIEDADE AMERICANA. DIFERENTE DO TERMO
ORGULHO EM PORTUGUÊS, PARA ELES PRIDE SIGNIFICA ACEITAR QUEM VOCÊ É, IMPOR-SE
SOCIALMENTE E REUNIR-SE COM SEUS PARES.
QUANDO FOI FEITA A TRADUÇÃO DO AUTISTIC
PRIDE (ORGULHO AUTISTA) PREFERIMOS MANTER A PALAVRA COMO ORGULHO PELO
SÍMBOLO QUE ESSA BANDEIRA SIGNIFICARIA PARA AS FAMÍLIAS QUE
HISTORICAMENTE ESCONDIAM OS FILHOS AUTISTAS POR CAUSA DA ABSOLUTA FALTA DE
ESPAÇO E APOIO SOCIAL.
TER ORGULHO DOS FILHOS É DIREITO
DOS PAIS DE AUTISTAS. TER ORGULHO DELES, DE DESENCARCERÁ-LOS E DAR-LHES A
DIGNIDADE QUE TODOS OS PAIS LUTAM PARA DAR AOS SEUS FILHOS.
SEMPRE ACREDITEI QUE SE AS
FAMÍLIAS SE REUNISSEM PELOS SEUS AUTISTAS CONSEGUIRÍAMOS MAIS E MELHOR ESPAÇO E
ACEITAÇÃO SOCIAL PARA NOSSOS FILHOS, DAÍ O LEMA QUE SEMPRE ESCREVI JUNTO AOS
EVENTOS DO MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL: JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !”
18 de junho é mais um dia para a
conscientização!
FONTE: EVELLYN DINIZ
Blog: Poder dos Pais.
