Tenho encontrado algumas mães angustiadas, às vezes se
culpando, às vezes se perguntando o porque de ter um filho com autismo, e sem
respostas para lidarem com certas situações que, às vezes, seus filhos
apresentam. Participo de alguns grupos de autismo, onde encontro muitas
informações que são muito úteis, mas também encontro uma troca de
informações que caberiam somente aos profissionais, como avaliações, testes, procedimentos...Existe um acervo vasto sobre autismo. Mas saiba discriminar as informações. Se oriente com os profissionais que lidam com seus filhos. A escola passa somente 4 horas diárias com seu filho. O restante do dia, eles estão com vocês. Portanto, bem orientados e treinados, vocês podem fazer muito por eles. É um tempo precioso e não pode ser desperdiçado. Usem também sua
intuição, sua sensibilidade, dê colo, acaricie e demonstre que
você está ali, mesmo que ele ainda não satisfaz às suas
expectativas.
“...Descobre que só porque alguém não o ama do jeito que você
quer que ame não significa que esse alguém não o ama com tudo o que pode, pois
existem pessoas que nos amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar ou
viver isso.
Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém,
algumas vezes você tem que aprender a perdoar a si mesmo.
Aprende que com a mesma severidade com que julga, você será
em algum momento condenado.
Aprende que não importa em quantos pedaços o seu coração foi
partido, o mundo não para para que você o conserte.
Aprende que o tempo não é algo que possa voltar para trás.
Portanto, plante seu jardim e decore sua alma, ao invés de esperar que alguém
lhe traga flores.
E você aprende que realmente pode suportar... Que realmente é
forte, e que pode ir muito mais longe... depois de pensar que não pode mais. E
que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida.” (William
Shakespeare)
Gosto muito deste texto, a seguir e, é um chamado para todos os pais
com filhos de Transtorno do Espectro Autista.
1) Antes de tudo eu sou uma criança. Eu tenho Autismo.
Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu
caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos,
sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope.
Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso
não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de
como se auto define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de
maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu
podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica,
acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E
se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta
naturalmente será: Para que tentar?
2) A minha percepção sensorial é desordenada. Interação
sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer
dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações
que passam desapercebidas no seu dia-a-dia podem ser dolorosas para mim. O
ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou
em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê:
uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode
ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música,
anúncios, barulho da caixa registradora, telemóveis tocando, crianças chorando,
pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas
estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode
ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco; a pessoa
que está perto pode não ter tomado banho hoje; o bebê ao lado pode estar com
uma fralda suja; o chão pode ter sido limpo com amónia. Eu não consigo separar
os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual.
Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super estimulado. A luz
fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho.
O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre
tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu
vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar.
O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os
meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.
3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não
quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer). Receber e expressar a
linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não
escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro
lado do quarto, isto é o que eu escuto: "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT
João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário
simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de
almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer
depois. Assim é mais fácil para compreender.
4) Eu sou um "pensador concreto" (CONCRETE
THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações. Eu
interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim
quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é
"não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com
açúcar", quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você
quer dizer é que isso é algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções,
indiretas, sarcasmo, eu não compreendo.
5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado. Dizer
o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever
o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora
estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por
isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros
sinais de que algo está errado). Por um outro lado, posso parecer como um
pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha
capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo
ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei
exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As
palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até
mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso
compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer
alguma coisa.
6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é
muito difícil para mim. Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa ao
invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar
muitas vezes. Repetições consistentes ajudam-me a aprender. Um esquema visual
ajuda-me durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai
acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra.
Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas
expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por
estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu
possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples.
Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais
tarde a conhecer as palavras.
7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao
invés de só dizer o que eu não posso fazer. Como qualquer outro ser humano
não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo
errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer
alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é
uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos!
Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.
8) Por favor, me ajude com as interações sociais. Pode
parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas
vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira.
Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou
brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou
melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não
sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de
outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente.
Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado.
É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta
bem?".
9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle. Perda
de controle, "chilique", birra, má-criação, escândalo, como você
quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles
acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao
extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de
controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de
horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma sequência pode parecer
difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo
comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas
palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo
dentro dele.
10) Se você é um membro da família, me ame sem nenhuma
condição. Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse…"
ou "Porque ele não pode…" Você não conseguiu atender a todas as
expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser
sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está
acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda as minhas hipóteses de
alcançar uma vida adulta digna serão pequenas. Com o seu suporte e guia, a
possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: EU VALHO A PENA.
E, finalmente três palavras mágicas: Paciência,
Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade
diferente e não uma incapacidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma
limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu
não seja bom no contato olho-no-olho e conversas, mas você notou que eu não
minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas?
É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol.
Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me
interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh (eles também
tinham Autismo), uma possível resposta para Alzheimer, o enigma da vida
extraterrestre, etc. - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como
eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem
você sendo a minha Base. Pense sobre estas "regras" sociais e se elas
não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor. Seja o meu
amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.
Tradução: Ellen Nottohm
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