Divido com vocês, uma mensagem de uma mãe de autista, que espero, incentive vocês a continuarem lutando e como não poderá deixar de ser, muitas dúvidas irão aparecer. Nós, profissionais, tentamos responder a todas as dúvidas, mas sabemos que não é o suficiente ou o que gostariam de ouvir. Assim, resolvi postar de um blog que eu gosto muito, a mensagem dessa mãe para aquelas mães que acabaram de receber o diagnóstico de que, seu(a) filho(a) tem espectro de autismo. Um abraço carinhoso à todas vocês.
Hoje, como meu filho está saindo do espectro, penso em
que conselhos eu daria a uma mãe que acabou de ter o diagnóstico.. .
Acho que quero compartilhar 2 coisas: fé e
equilíbrio.
Primeiro a Fé: foi minha fé em Cristo que me deu forças
para enfrentar tudo isso.
Seja qual for a sua fé, ela será necessária, pois não é
facil esse percurso.
É uma corrida de 800 metros, e não de 100...
Então não gaste TODA sua energia, saúde e dinheiro nos
primeiros 100 metros
Depois o Equilíbrio: Vocês encontrarão no caminho pessoas
e teorias radicais em tudo...
Muitos com boas intenções...mas extremamente radicais...
POR FAVOR: mais equilibrio e menos piração!!!
Vocês são o porto seguro de seus filhos, e o exemplo de
sanidade que eles têm em casa.
Não entrem em parafuso também.
Por mais que nos queiramos nos dedicar 24 horas a
estimula-los, eles precisam de exemplos de NORMALIDADE em casa. Sabe? Mamãe,
papai, amiguinhos, vizinhos, escolinha, almoco com arroz, feijao... comida.. à
mesa com a familia.. não isolem seu filho do mundo!!!
Essas atividades tambem oferecem estimulos
Por favor, não é minha intenção ofender nem desagradar
ninguem, aliás, se não fosse a dedicação dessas pessoas maravilhosas e tão
obstinadas em suas áreas de contribuição, não saberíamos um décimo do que
sabemos hoje sobre autismo. Amo todos vocês e sei que estamos fazendo nosso
melhor, cada um a seu modo.
Mas moderação não faz mal a ninguem.
Nesse caminho, vale a pena conhecer tudo. Sua DEDICAÇÃO é
fundamental.
Estar informado é sempre bom pra escolher o caminho
certo. Mas cuidado, pois vocês vão encontrar pessoas:
- radicais com restrições alimentares: tem
gente que fala que o filho não pode comer quase NADA... cuidado com essas
pessoas, pras mães inexperientes, elas te deixam quase maluca com tantas
restrições. Meu filho faz dieta SGSC há 1 ano, sem nenhum furo, com menos
açúcar e soja e está muito bem. Parei com os orgânicos e não fez a menor
diferença. Ele toma agua normal, filtrada.
- radicais com as terapias: vão encontrar mães que
falam que todas as terapias do mundo são indispensaveis, se for seguir isso
você vai à falencia. Algumas se sentem muito dependentes de terapeutas pra
tudo. Gente, as terapeutas ficam poucas horas com nossos filhos e nós muitas. Elas
ajudam a identificar pontos a serem melhorados, nos mostram algumas tecnicas e
dicas boas e estimulam um pouco, mas o grosso mesmo é tarefa nossa. Já tem
outras mães que odeiam terapeutas e fazem tudo sozinhas...nem tanto nem tao
pouco né? Essas mães estao perdendo dicas ótimas de pessoas boas que se dedicam
a isso a muito tempo
- radicais com horas de estímulos: amo o Son Rise e
faço com meu filho, mas para uma mãe que trabalha no mundo real, fazer 10 horas
de estimulos por dia é impossivel. Faca o seu melhor e não deixe que a culpa te
tome por não fazer mais.
Admiro quem consegue tantas horas, mas não acho que é o
único caminho, existem outros.
- radicais com filosofias de vida de que mãe
que mãe, ainda mais de criança especial, não pode trabalhar fora. Me disseram
pra largar o emprego e dedicar ao filho 24hs.
Isso é uma tortura pra mães que precisam trabalhar.
Se você puder reduzir ou flexibilizar horário, e contar
com ajuda de pessoas boas isso não é verdade. Se você se sente bem ficando em
casa, ótimo. Seu filho vai amar isso.
Mas se a vida inteira trabalhou fora e se sente melhor
assim do que ficando o dia todo em casa com os afazeres domésticos, não pare!
Lembre-se de que eles também tomam tempo.
Pra estimular seu filho o maior ingrediente é VOCÊ estar
bem e animada na hora de brincar.
Eu gosto do meu trabalho, chego em casa feliz, com
saudades e muito gás pra brincar. Reduzi meu horario. Com meu salario pago uma
ajudante, entao quando chego a janta está pronta e meu tempo após as 17:00 é
todo do meu pequeno
- radicais com medicação: encontrarão pessoas e
psiquiatras radicais com excesso de medicação, que dão remedio pra atenção,
remedio pra dormir, remédio pra acalmar, pra tudo. Seja crítica! E equilibrada.
..não entupa seu filho de remedios que o deixem dopado.
Mas também não tome o outro caminho radical de NENHUM remédio.
Se por um lado não devemos dopá-los, por outro não quer dizer que nenhum
remedio do mundo ajuda...se ele tem convulsões, por exemplo, pode sim precisar
de remedios...se têm infecçoes, às vezes precisam de antibióticos.
- radicais com restrições eletrônicos: tem
gente que acha que não podeNUNCA e só atrapalha. Talvez pra algumas
crianças seja mesmo assim, mas nem todas.
Meu filho usa eletronicos, em periodos limitados do dia,
aprende muito com programas educativos no computador e videos educativos. Tem
limite pra tudo...tem hora de TV (0,5-1h/dia) , hora de terapia (1-2h/dia),
hora de escola (4h/dia) e hora de estímulos/Son Rise (2h/dia)...
- radicais em favor de um método: tem gente que acha que
só um único método é bom e pode ajudar todos os autistas...tem radicais do
Pecs, do Aba do Son Rise...etc.. .
Gente, não é partido político!!! Você não tem que
levantar a bandeira disso ou daquilo e ficar do lado desse ou daquele
metodo...brigando com os outros...
Você tem que ficar do lado do SEU filho. Conheça seu
pequeno e pegue o que tem de bom daqui e dali, de acordo com as deficiências do
SEU filho e use todas as ferramentas disponíveis para ajudá-lo. Quase todos
esses metodos tem algo de bom que pode ser usado. Eu uso mais Son Rise (uns
80%) com meu filho, mas pra algumas coisas, usei método bem diretivo, proximo
do Aba. Pra ensinar outras usei algumas figuras (parecidas com Pecs), sempre EU
mostrando pra ele...nunca o oposto... no MEU caso foi assim..no seu pode ser
diferente.
- radicais com biomédicos: saiba a diferença
entre pesquisas e teorias e verdades absolutas comprovadas. Graças a Deus temos
muitos bons profissionais pelo mundo pesquisando por nossos filhos, mas
lembrem-se.. .na ciência, de centenas de pessoas que pesquisam em muitas
frentes diferentes, poucas vão realmente solucionar a equação.
Isso quer dizer que tem muita gente estudando e chegando
a conclusões erradas, que só com o tempo saberemos quem estava certo e quem
estava errado..
Ninguém sabe ainda com 100% de certeza as causas e cura
do autismo.
Estamos todos TENTANDO...por isso, não saia dando
remedios fortes que oferecem riscos a seu filho, só porque leu não internet uma
pesquisa lá na china que diz que faz bem, ou porque algum “especialista”
recomendou.
Seja crítica, meça os riscos e consequencias. Nosso
filhos não são cobaias!!!
- radicais com vacinas: seja critica!!! Não precisa
ser TUDO ou nada. Eu sei que há um risco de elas piorarem o autismo, eu só dou
vacinas como Polio e doenças mais graves. Já catapora e doencas leves afins não
dou mais. Mas não quer dizer que seu pequeno não possa tomar NENHUMA vacina.
- radicais com relação a dinheiro: conheci
alguns pais que nao possuem recursos e que isso é desculpa pra nao fazer quase
nada. Dizem que nao fazem Son Rise por que nao têm dinheiro pra workshop:
BALELA!!! Eu fazia Son Rise muito antes do workshop, que foi ótimo, mas nao
mudou tanto o que eu já fazia pelo que vi no site do inspirados. Eu já fazia
dieta pelas dicas de outros pais e pouca coisa mudou apos algumas consultas com
especialistas. Geralmente sempre é possivel alguma fono em instituicao do
governo, mesmo que nao seja a melhor fono. Conheci pais que estao bem longe, em
cidades sem terapeutas e com poucos recursos financeiros que conseguiram ótimos
resultados com dedicacao e Son Rise. A dieta é cara? Sim, se voce der as
“porcarias” que substituem o gluten/caseina, mas o basico: arroz, feijao, ovo,
legume, bife, frutas, legumes etc, pode ser consumido a precos normais.. o
leite que é o mais dificil ja teve que conseguisse fazer de inhame. Quantos aos
florais e tratamento ortomolecular, esses eu concordo que ainda nao da pra
fazer sem $, mas fazendo todo o resto já da pra ter grande melhora.
Conheci o outro lado também: pais com muito $ que pagam
gente o dia todo, 10 h/dia, pra fazer ABA e Son Rise e etc e que eles mesmos
pouco sabem o estagio de seu filho, quais as suas deficiencias e dizem que nao
sabem brincar direito com as crianças... gente, dinheiro ajuda, mas NINGUEM
substitui VOCÊ na qualidade de estímulos e vínculo emocional.
- radicais da dieta como solução: quem teve êxito
por um caminho, geralmente prega que aquilo é a solução pra tudo, a “cura” do
autismo. Não tenho essa pretensão. O autismo é muito novo pra ciência. Os
psiquiatras pegam crianças com sintomas e comportamentos similares e as
classificiam como sendo autistas. Como se elas tivessem a MESMA doença. Na
minha opiniao, o que elas têm são sintomas semelhantes, que nao necessariamente
têm a mesma causa raiz.
Pelas várias nuances de autismo já vi, acho que futuramente
quando estudarem mais a fundo até serão classificadas como DOENÇAS diferentes,
com causas provavelmente diferentes. É por isso que creio que determinados
tratamentos como dieta SGSC sejam efetivos com apenas um subgrupo de autistas.
Porque provavelmente o que causa os sintomas autísticos nesse grupo nao é o
mesmo fator que causa nos demais. De qualquer forma, nao sabemos se a dieta
ajuda nossos filhos até tentar. Conheci uma criança que se recuperou sem a
dieta e outra com a dieta. Pro meu filho a dieta ajudou, mas o caminho não é
único.
- radicais com inclusão na escola: tem quem defenda
que todo autista deve ir pra escola regular, ha quem diga que todos devem ir
pra escola especial, outros que devem fazer Son Rise o tempo todo e nao ir à
escola...cada caso é um caso. Eu acho que o melhor lugar pro meu filho é aquele
que mais pode ajuda-lo a se desenvolver. ..como ele era leve, uma mistura
escola x terapias x son rise em casa funcionou bem. Mas no inicio, quando se
isolava muito dos colegas na escola, cheguei a pensar em colocar numa escola
especial, acabei nao precisando pois ele mudou... mas se fosse ajuda-lo mais
caso ele fosse muito grave, nao teria preconceitos a respeito. Cheguei a ir
visitar as escolas especiais pra conhecer. Uma menina grave daqui evoluiu bem
apos ir meio periodo a escola regular e 3 horas a escola especial todo dia...
EM SUMA:
Eu tentei tratamentos com meu filho que não são 100%
comprovados? sim, pois ele não pode esperar décadas até os tratamentos serem
homologados. ..
mas tentei só os homeopáticos, dieta, florais, óleos de
côco, linhaça dourada, ômega 3, vitaminas, lactobacilus e afins. Nada que
oferecesse risco a meu pequeno.
E mesmo nesses leves aí sempre levei pra psquiatra e
neuro verificarem se não havia superdosagem que pudesse prejudicar algum órgao
vital dele.
E fiz exames pra ver como estão reagindo os orgãos a esse
monte de substâncias, que mesmo leves, em excesso prodem prejudicar.
Alopáticos, não dei ainda... tem sempre um risco, que
hoje com o estado do Gabriel não vejo porquê correr. Se ele estivesse grave,
sofrendo ou se agredindo eu até tentaria... correria mais riscos...mas hoje não
vejo necessidade. ..seja crítica, meça prós e contras. VOCÊ é quem decide o que
seu filho toma ou deixa de tomar!!!
E COMO DIZ UMA GRANDE AMIGA, FORÇA NA PERUCA!!!!
(Tatiana Anami)
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