PROJETO DE LEI PARA O INDIVÍDUO AUTISTA PROPOSTO PELA  ADEFA

(Associação em Defesa do Autista)

 

Art. 1º. Esta lei estabelece os direitos fundamentais da pessoa autista ou portadora de outros transtornos Globais do desenvolvimento (TGD), bem como define os deveres do poder Público para sua efetivação.  

§1º. São direitos da pessoa com autismo e outros transtornos globais do desenvolvimento, a vida digna, a igualdade, a saúde, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a educação e o trabalho, não excluídos outros definidos em Lei ou inerentes à pessoa humana.

§2º. A pessoa autista ou com  outros transtornos globais do desenvolvimento não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar, nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência que porta.

§3º É dever da União, do Distrito Federal, dos Estados e dos Municípios, nos limites de suas competências constitucionais, a defesa dos direitos das pessoas especificadas no Parágrafo anterior, e a promoção de  políticas públicas para sua plena efetivação.

Art. 2º Fica instituído o Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista, no âmbito do Território Nacional, bem como as diretrizes para plena efetivação dos direitos fundamentais consagrados na Constituição da República Federativa do Brasil às pessoas autistas e a portadores de outros Transtornos Globais do Desenvolvimento.

Art. 3º Para os efeitos desta lei, entende-se por:

I – TGD – Transtornos Globais do Desenvolvimento - Grupo de transtornos caracterizados por alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e modalidades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Estas anomalias qualitativas constituem uma característica global do funcionamento do sujeito, em todas as ocasiões”, conforme a Classificação Internacional de Doenças (CID) da Organização Mundial de Saúde (OMS);

II – Pessoa autista – a pessoa portadora de deficiência, diagnosticada com algum dos Transtornos Globais do Desenvolvimento;

III – Profissional da educação – todo trabalhador que realize suas funções no âmbito das instituições de ensino ou análogas, e que, para exercê-las, tenha contato com os alunos que ali frequentam e possua formação em conformidade com o exercício de sua atividade;

IV – Profissional de saúde – todo trabalhador que realize suas funções no âmbito das instituições de saúde e que, através de suas funções, direta ou indiretamente, defenda o bem-estar das pessoas ali atendidas e tenha formação em conformidade com o exercício de sua atividade;

V – diagnóstico precoce – a identificação, dentro dos três primeiros anos de vida, dos sintomas característicos do autismo e outros Transtornos Globais do desenvolvimento, e, ainda que não se trate de conclusão médica definitiva, deverão ser indicadas intervenções precoces;

VI – atendimentos terapêuticos –Intervenções afeitas à área de saúde que façam uso de métodos considerados eficazes ao tratamento das pessoas autistas, incluindo os alternativos à medicina tradicional, tais como: Psicoterapia, Psicopedagogia, Psicomotricidade, Fisioterapia, Terapia Fonoaudiológica, Terapias Comportamentais ABA, Terapias relacionais Son-rise, DIR/Floor time, Terapias Educacionais TEACH, PECs, Terapia Ocupacional, Musicoterapia, Terapia0020de0020’’Integração Sensorial e Auditiva AIT e Intervenções nutricionais adequadas), entre outras disponíveis, visando à minimização dos sintomas específicos dos transtornos globais do desenvolvimento;

 

VII- Nutrição Adequada – dieta adequada ao desenvolvimento da pessoa autista ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, incluindo a terapia nutricional;

 

VIII – Atenção domiciliar – Acompanhamento domiciliar, por meio de terapeutas ocupacionais ou psicopedagogos, incumbidos de fornecer o suporte necessário às famílias que tenham pessoas autistas ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, como forma de estimular a fala, a cognição e a interação social;

 

Art. 4º A pessoa diagnosticada como autista ou portadora de Transtorno Global do Desenvolvimento é reconhecida como pessoa portadora de deficiência, disto decorrendo todos os benefícios legais e a proteção especial estatal dispensados aos portadores de deficiência, notadamente as garantias previstas na Constituição da República Federativa do Brasil e nas normas infra-constitucionais.

Art. 5º O Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista incluirá a União, o Distrito Federal, os Estados e os Municípios e consistirá na reunião e comunicação dos diversos serviços prestados às pessoas autistas ou com outros transtornos globais do desenvolvimento em todo território nacional, constituído de:

I – Serviços de saúde;

II – Serviços de educação;

III – Serviços de assistência social;

IV – Serviço de informação e cadastro;

V – Acompanhamento nutricional, incluindo dieta adequada e nutracêuticos;

VI – Serviços Terapêuticos à pessoa com autismo, aos transtornos relacionados e à família;

Art. 6º O Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista deverá reunir os representantes dos órgãos e entidades da Administração Pública direta e indireta em todos os níveis federativos, visando a integrar as ações governamentais voltadas às pessoas autistas ou com outros Transtornos Globais do Desenvolvimento.

Parágrafo Único. Para a implementação dos tratamentos e de outros atendimentos às pessoas autistas ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, constantes no Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista, poderão ser firmados convênios e parcerias com pessoas jurídicas de direito privado, sob supervisão e fiscalização de entidades do Poder Público.

Art. 7º - Para a efetivação do direito à saúde das pessoas especificadas nesta lei, a União, os Estados, o Distrito Federal e os Municípios, garantirão, na rede pública de saúde, atendimento adequado às especificidades do organismo de cada indivíduo: 

I – diagnóstico precoce, ainda que não definitivo, mas indicativo;

 

II – atendimento médico, psiquiátrico, neurológico, psicológico, fisioterapêutico, fonoaudiológico e nutricional, incluindo tratamentos terapêuticos alternativos (medicina complementar);

 

III – Capacitação específica sobre autismo e outros TGD regularmente a todos os profissionais da rede pública de saúde e para as equipes das unidades de pronto atendimento sob responsabilidade do Poder Público, bem como do corpo de bombeiros, polícias militares e todo serviço público de auxílio à vida;

 

V – Qualificação profissional em TGD das equipes de trabalho dos centros de atendimento psicossocial – CAPS;

 

VII – Acesso a medicamentos e nutrientes necessários, incluindo o fornecimento de nutracêuticos, com vistas à complementação das necessidades nutricionais da pessoa autista.

Art. 8º O atendimento à saúde da pessoa autista, incluindo o atendimento oferecido pelos planos privados de saúde, deve observar as necessidades específicas de tratamento da pessoa com autismo ou outros transtornos globais do desenvolvimento, quanto aos profissionais e quanto à carga horária adequados ao tratamento digno e efetivo.

Parágrafo único. A União, o Distrito Federal, os Estados e os Municípios, nos limites de suas competências constitucionais, garantirão à pessoa autista ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, o ´padrão mínimo de tratamento consistente no atendimento por profissionais psicólogos, fonoaudiólogos, e terapeutas ocupacionais numa carga horária de pelo menos 12 horas semanais, devendo o programa de tratamento adaptar-se às necessidades individuais, além de acompanhamento nutricional e neurológico.

Art. 9º - No tocante ao direito à educação, o Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista deverá incluir, obrigatoriamente, serviços de educação especializada em pelo menos 3 (três) áreas:

I -  educação da criança e do adolescente autista inserido em ambiente escolar da rede regular de ensino;

II - a educação da criança e do adolescente autista em classe especial;

III - a inserção ou reinserção educacional e o ensino profissionalizante do jovem ou adulto autista.

§1º Fica assegurada a adaptação curricular (educação personalizada e individualizada) da criança com autismo, oferecendo-se o suporte psicopedagógico para seu aprendizado, desenvolvimento da personalidade e integração social.

§2º É garantida a manutenção de estrutura pedagógica e material escolar adaptada às especiais necessidades educacionais da pessoa autista ou com outros transtornos globais do desenvolvimento.

§3º É garantido o treinamento dos profissionais da educação, seja para participar direta ou indiretamente da educação das pessoas com autismo e transtornos relacionados.

Art. 10. À criança e ao adolescente inseridos na rede regular pública de ensino, é dever do Estado, em todos os níveis federativos e nos limites de suas competências constitucionais, garantir o suporte escolar dentro do turno e complementação especializada no contraturno.

I – Nas unidades de ensino, haverá programa de acompanhamento pedagógico para os alunos autistas, coordenado por educadores especializados ), que tenham a função facilitadora de mediar, orientar e sugerir estratégias e adaptações curriculares, favorecendo a compreensão, pela pessoa autista, do conteúdo ensinado e ampliando suas possibilidades de interação com a sociedade.

II – Nos casos indispensáveis, deve ser disponibilizado profissional habilitado e capacitado para o trabalho, propiciando a intermediação entre professor e aluno em sala de aula.

III – Além das atividades regulares do turno de ensino, no contraturno, serão oferecidos atendimentos psicopedagógicos especializados, que contemplem a individualidade de cada aluno com autismo e transtornos relacionados.

IV - Deverá ser promovida a conscientização dos demais alunos sobre as características das pessoas autistas ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, com vistas a proporcionar-lhes o acolhimento social pelos demais estudantes.

Art. 11. O poder Público assegurará À criança e ao adolescente autista ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, cujas necessidades especiais impeçam ou dificultem sua inserção em rede regular de ensino, a criação de classes especializadas inseridas na rede regular de ensino ou de centros de ensino especiais, que disponham de classes especializadas ao ensino e acompanhamento psicopedagógico do aluno autista.

§1º. – Nessas classes, com número reduzido de estudantes, haverá acompanhamento individualizado ao aluno autista ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, objetivando, quando possível, sua integração à rede regular de ensino.

§2º. – Além das atividades regulares do turno de ensino, no contraturno, devem ser oferecidos atendimentos psicopedagógicos especializados, que contemplem a individualidade de cada aluno com autismo e transtornos relacionados.

Art. 12. Aos adultos e aos adolescentes autistas, o Poder Público assegurará o acesso a cursos e oficinas profissionalizantes, o acompanhamento psicopedagógico no âmbito das unidades públicas de Ensino Superior e a educação especializada aos que não tiverem sido devidamente escolarizados, nos centros de ensino enunciados no artigo anterior, preferencialmente em turmas de mesma faixa etária, ou nas turmas regulares de ensino, quando possível.

§1º. –O Poder Público deverá oferecer atendimento educacional especializado às especificidades do adolescente ou adulto autista, priorizando a superação das defasagens educacionais, motoras e comunicativas.

 

§2º. – Aos jovens e adultos com autismo ou outros transtornos globais do desenvolvimento inseridos na rede pública de ensino superior, é assegurado o acompanhamento psicopedagógico especializado, orientado à pessoa autista e a seus professores.

 

§3º. – Serão criadas oficinas permanentes de formação profissional ou artística, voltadas para a pessoa com autismo, familiares e comunidade, buscando a integração social e a colocação profissional do adulto com autismo e possibilitando o exercício pleno de seu direito à cidadania. As oficinas devem ser inseridas no ambiente escolar, com suporte terapêutico e psicopedagógico durante as atividades.

 

§4º – Para a inserção do jovem e do adulto autistas no mercado de trabalho, além dos cursos profissionalizantes referidos no inciso anterior, serão realizados programas de incentivo e orientação às empresas acerca da contratação de pessoas com TGDs.

§5º – Aos servidores públicos civis e militares portadores de Transtorno Global do Desenvolvimento, será concedido horário especial, quando comprovada a necessidade por junta médica oficial, independentemente de compensação de horário. Essa previsão é extensiva ao servidor que tenha cônjuge, filho ou dependente portador de Transtorno Global do Desenvolvimento, exigindo-se, porém, neste caso, compensação de horário.

Art. 13. - É garantido o direito à informação das pessoas especificadas nesta Lei e sua família, através do acesso a informações que auxiliem no diagnóstico e tratamento das pessoas autistas ou com outros transtornos globais do desenvolvimento e do incentivo à realização de pesquisas e de formação acadêmica em temas correlatos.

§1º Serão promovidas, com periodicidade mínima anual, campanhas de esclarecimento à população no tocante às especificidades das pessoas  autistas ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, através de meios de comunicação diversos, como televisão, radiodifusão, jornais, revistas, cartazes, fôlderes, panfletos, DVDs e cartilhas, inclusive para disseminação de informações junto às polícias civil, militar e corpo de bombeiros.

§2º As unidades da rede pública de saúde deverão disponibilizar permanentemente material informativo acerca dos sintomas para diagnóstico dos Transtornos Globais do Desenvolvimento, em linguagem acessível à população brasileira.

§3º Será preconizada a formação acadêmica que contemple temas atualizados sobre transtornos globais do desenvolvimento, nos cursos das áreas de saúde, educação e assistência social, assim como realizados programas de qualificação para o atendimento à pessoa autista aos profissionais dessas áreas.

§4º Haverá incentivos à pesquisa acadêmica relacionada aos Transtornos Globais do Desenvolvimento.

Art. 15. O direito ao uso dos meios de transportes públicos fica assegurado às pessoas autistas ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, , na forma da Lei que disciplinar a gratuidade às pessoas portadoras de  deficiência.

Art. 16. Para a garantia do direito à moradia da pessoa autista, serão oferecidas alternativas residenciais para aqueles que tenham perdido sua referência familiar, consoante as modalidades descritas abaixo:

I – Programas de adoção de pessoas autistas, com apoio à família, acompanhamento e fiscalização pelo Estado;

 

II – Para os casos em que não seja possível a inserção familiar, seja por abandono ou por falecimento dos familiares, residências assistidas e instituições de tratamento e repouso.

 

Art. 17. Será criado e mantido, pela União, um cadastro único das pessoas autistas, com as finalidades de traçar estatísticas nacionais precisas quanto aos portadores de Transtornos Globais do Desenvolvimento, bem como coordenar a alocação das políticas públicas destinadas às pessoas autistas.

 

Parágrafo Único. É vedada a utilização dos dados do cadastro referido no caput de forma discriminatória ou vexatória aos portadores de Transtornos Globais do Desenvolvimento.

Art. 18. O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de 12 (doze) meses a contar da data de sua publicação.

Art. 19. esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

 

                                                     

 

 

 

 

 JUSTIFICATIVA

Este projeto de lei tem o intuito de instituir o Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista, incluindo-se nesse conceito o portador de qualquer um dos Transtornos Globais do Desenvolvimento, consoante a Classificação Internacionais de Doenças da Organização Mundial de Saúde.

Na décima versão da Classificação Internacional de Doenças (CID- 10) da Organização Mundial de Saúde (OMS), os Transtornos Globais do Desenvolvimento, agrupados sob o código F84, são definidos como: “Grupo de transtornos caracterizados por alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e modalidades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Estas anomalias qualitativas constituem uma característica global do funcionamento do sujeito, em todas as ocasiões.”

Os portadores de Transtornos Globais do Desenvolvimento apresentam dificuldades cognitivas e comunicativas, que dificultam sua integração social. São, por conseguinte, frequentes vítimas de discriminação e de tratamento desumano ou degradante. Esporadicamente, jornais e revistas renomados tem veiculado matérias relativas às pessoas autistas em condições subumanas, a saber, Jornal Extra de 1999 “Menino autista abandonado pela Mãe em frente ao Hospital Psiquiátrico Pedro II”; Jornal Estadão de São Paulo de 2005 “Pais lutam contra o descaso”; Jornal O Globo de 2006 “Meninos do Porão”; Revista Época de 2007 “Um novo olhar sob o mundo oculto do autismo”; Jornal do Brasil de 2008 “Brasil corre o risco de ser condenado na OEA”; Revista Época de 2008 “Autistas em cativeiro”, entre outros. (Tenho duvidas em deixar essa parte da reportagem)

 

Além das peculiaridades cognitivas e relacionais, os portadores de Transtornos Globais de Desenvolvimento podem apresentar comprometimento fisiológico, necessitando de acompanhamento médico especializado. A expectativa de vida da pessoa autista, de acordo com a existência de transtornos fisiológicos relacionados, costuma ser inferior à média da população.

O diagnóstico e o tratamento especializado precoces são essenciais para a integração social e para a integridade física e moral dos portadores de Transtornos Globais do Desenvolvimento. Contudo, ainda não estão disponíveis pelo Estado, em âmbito nacional, o adequado tratamento e o serviço educacional especializado, havendo, quanto a este, dificuldade de inserção da pessoa autista inclusive na rede privada de ensino. O tratamento ao portador de Transtorno Global do Desenvolvimento, quando disponível nas instituições públicas, é comumente realizado em conjunto com outros deficientes mentais, sem que se disponibilize um programa especializado. O tratamento fornecido pelo Estado às pessoas autistas, além de não especializado, é esporádico e pulverizado, não existindo um lugar que reúna todas as atividades necessárias a seu desenvolvimento em horário integral.

Cita-se, neste sentido, o depoimento do médico neurologista infantil, especialista em autismo infantil, o Dr. Adailton Pontes (CRM 52-29576-6), do Instituto Fernandes Figueira – Fundação Oswaldo Cruz – Ministério da Saúde. Este, sobre o tratamento adequado ao autista, afirma que: “o tratamento do autismo é essencialmente de reabilitação multidisciplinar, incluindo, no mínimo, os seguintes profissionais: fonoaudiólogo especializado em linguagem, psicólogo especializado em desenvolvimento, pedagogo especializado no atendimento às crianças excepcionais, terapeutas ocupacionais e, quando necessário, psiquiatra infantil.” Sobre o descaso estatal, sabendo-se não haver centros de ensino e tratamento especializados em número suficiente, aduziu que: “Certamente, a falta de verbas e de uma estrutura organizada para este tipo de atendimento é a principal causa das dificuldades enfrentadas pelas famílias destas crianças.”, concluindo também que: “Os prejuízos da omissão do Estado são severos, [...]. Essas crianças, sem o atendimento adequado, certamente estarão excluídas da sociedade, além do enorme sofrimento que é causado às famílias”.

Estatísticas citadas pela Revista Época, n° 473, de 11 de junho de 2007, apontam que uma em cada cento e cinquenta crianças nascidas atualmente seja autista. Considerando o grande número de portadores de autismo e de outros Transtornos Globais do Desenvolvimento, é fundamental o desenvolvimento de uma política nacional de apoio e atendimento, garantindo-se condições de dignidade e desenvolvimento aos portares de TGDs e a seus familiares.

Estatísticas  citadas no site www.autismspeaks.org      confirmam através do relatório do E.U Center for Disease Control (CDC), publicado recentemente na morbidade e mortalidade Weekly Report( (MMWR), afirma que 1% ou 1 em cada 110 crianças foram diagnosticadas com autismo, incluindo a 1 em cada 70 meninos americanos. Isto representa um aumento assustador  de 57 % de 2002-2006 e um aumento de 600% apenas nos últimos 20 anos.

Estes novos dados reforçam que o autismo é uma urgente e crescente crise de saúde pública, que afeta a maioria dos indivíduos em toda sua vida e exige uma ação urgente dos setores públicos. Infelizmente, no Brasil, não existem  dados estatísticos para determinar o número real de autistas brasileiros, Essas crianças, sem o atendimento adequado, certamente estarão excluídas da sociedade, além do enorme sofrimento que é causado às famílias”.

Relevante também o depoimento do médico neurologista infantil,  Dr, Adailton Pontes (CRM 52-29576-6) do Instituto Fernandes Figueira – Fundação Oswaldo Cruz – Ministério da Saúde. Este médico é especialista em autismo infantil, pelo que fala com propriedade sobre o assunto (doc.5). Esclareceu que “o tratamento do autismo é essencialmente de reabilitação multidisciplinar, incluindo, no mínimo, os seguintes profissionais: fonoaudiólogo especializado em linguagem, psicólogo especializado em desenvolvimento, pedagogo especializado no atendimento às crianças excepcionais, terapeutas ocupacionais e quando necessário, psiquiatra infantil.”  Aduziu também que “o tratamento gratuito especializado no Rio de Janeiro é extremamente precário, pela escassez de profissionais habilitados e clínicas conveniadas com recursos adequados ao atendimento destas crianças. Certamente, a falta de verbas e de uma estrutura organizada para este tipo de atendimento é a principal causa das dificuldades enfrentadas pelas famílias destas crianças.

Para a garantia dos direitos à dignidade, à igualdade, à saúde, à integridade física e moral, ao livre desenvolvimento da personalidade, à informação, à educação e ao trabalho das pessoas portadoras de Transtornos Globais do Desenvolvimento, este projeto de lei determina medidas a serem adotadas pelo Poder Público, por meio de seus órgãos e entidades da Administração Pública direta e indireta ou por meio de convênios ou parcerias com entidades de direito privado.

No tocante ao direito à saúde, preconiza-se um tratamento adaptado às especiais condições fisiológicas dos autistas, que apresentam especial fragilidade nos sistemas imunológico e intestinal. Em razão desta, faz-se necessário um estrito controle da medicação utilizada, sendo indicado, diante das reações negativas à medicação alopática, o acompanhamento médico também realizado por profissionais da medicina complementar.

Em razão das peculiaridades fisiológicas, observa-se uma relação direta entre a alimentação e o comportamento e saúde do portador de TGD. Tem-se verificado, em especial em autistas que conseguiram sucesso terapêutico, a importância da terapia nutricional, que inclui desde a alimentação individualmente indicada à complementação nutricional com medicamentos nutracêuticos.

No tocante ao direito à educação, observa-se que os portadores de TGDs normalmente apresentam dificuldades de concentração, pela incapacidade de manutenção de uma atenção difusa, mas sim concentrada a uma atividade específica. Além dessas, outras especificidades dos portadores de TGD, como as dificuldades no desenvolvimento da linguagem e na relação interpessoal, exigem educação especializada à pessoa autista.

De acordo com o grau de comprometimento das capacidades de comunicação, aprendizado e relacionamento interpessoal, a pessoa autista deve ser inserida ou na rede regular de ensino, ou em classes ou centros de ensino especializados, consoante o diagnóstico profissional indicado. Em ambos os casos, é essencial o acompanhamento psicopedagógico especializado ao aluno autista, o que inclui a realização, no contraturno escolar, de terapias e de outras atividades dirigidas, objetivando-se o desenvolvimento da comunicação, o aprendizado e a integração social da pessoa autista.

Nos casos em que a pessoa portadora de TGD tiver um comprometimento que impeça, provisória ou permanentemente, sua inserção em classes regulares de ensino, determina-se a criação de classes ou centros de ensino especiais ao portador de TGDs. Nas classes especiais de ensino à pessoa autista, a atividade de ensino deve se realizar em classes de pequeno número de alunos. Obtiveram-se resultados satisfatórios em classes de até cinco alunos, no máximo, mantendo-se parte destes em atividades individuais e parte em atenção ao professor, para preconizar-se o desenvolvimento do aprendizado e da capacidade de atenção do aluno portador de TGD. Destaca-se, nesse sentido, a necessidade de separar a atividade de ensino das atividades de socialização, podendo estas se realizarem em grupos de maior número.

Para os casos de portadores de TGDs inseridos na rede regular de ensino, faz-se essencial o acompanhamento individualizado, designando-se, quando necessário, facilitadores entre o aluno autista e a escola junto ao professor responsável pela turma, com a função de auxiliar em seu aprendizado e em sua integração com os demais alunos. Destaca-se, como um problema recorrente, o bullying escolar, sendo, portanto, essenciais atividades de conscientização dos demais alunos sobre as características dos portadores de TGDs, orientadas a proporcionar o acolhimento social da pessoa autista pelos demais estudantes.

Ainda no âmbito do direito à educação, o atendimento à pessoa autista busca a inclusão no sistema de ensino do jovem e adulto portador de TGD que ainda não tenha sido devidamente escolarizado. O ensino deve observar as peculiaridades psicopedagógicas do jovem e adulto autista, indicando-se a inserção na rede regular de ensino ou o ensino em classes ou centros especiais aos portadores de TGD.

Voltadas à educação e ao direito ao trabalho do portador de TGD, devem ser oferecidos cursos profissionalizantes aos autistas, que incluem orientações sobre o comportamento em ambiente de trabalho. Mostram-se como essenciais, perante as empresas, o incentivo à contratação e a orientação às empresas sobre as peculiaridades do trabalho e do relacionamento com os colaboradores portadores de TGDs.

No tocante ao direito à igualdade do portador de TGD, faz-se essencial o reconhecimento deste como portador de deficiência, estendendo-se a esse grupo os benefícios oferecidos, pelas entidades de Direito Público e Privado, aos portadores de deficiência. O combate à discriminação é outra frente importante de ação com vistas à integração social do autista, sendo obtida, dentre outras vias, por meio de campanhas informativas, em âmbito nacional, sobre os Transtornos Globais do Desenvolvimento.

O direito à informação do portador de TGD deve ser garantido através, além das campanhas nacionais de conscientização sobre as características dos TGDs, do incentivo à pesquisa sobre os TGDs e à qualificação profissional adequada. A efetivação dos direitos à saúde e à educação da pessoa autista depende do diagnóstico precoce, sendo uma das garantias relacionadas ao direito à informação a distribuição de cartilhas em linguagem acessível à população, na rede pública de saúde, de modo a auxiliar as famílias na identificação dos sintomas dos TGDs.

Ademais, cabe destacar medidas no sentido de garantir os direitos à moradia e ao transporte da pessoa autista, sendo estes beneficiados pelas vagas destinadas aos portadores de deficiência nos transportes coletivos e nos estacionamentos, facilitando sua locomoção para os centros de ensino e tratamento. No tocante ao direito à moradia, para os autistas adultos que não estejam inseridos em ambiente familiar, preconiza-se sua inserção em locais de tratamento e repouso ou em residências assistidas. Já para as crianças e adolescentes portadores de TGD, deve haver incentivo a sua adoção, realizando-se orientação das famílias e acompanhamento pelo Poder Público.

Quanto ao cadastro dos portadores de Transtornos Globais do Desenvolvimento, faz-se essencial afastar qualquer utilização de caráter discriminatório ou vexatório dos dados do cadastro. Considerando-se que, diferentemente de outros países, não há, no Brasil, características precisas sobre o percentual de portadores de cada categoria de Transtorno Global do Desenvolvimento, o cadastro é de grande importância para o desenvolvimento de pesquisas sobre as causas e o tratamento dos TGDs. Ademais, a elaboração de estatísticas sobre o número de portadores de TGDs em cada Estado e região da Federação é um importante instrumento para orientar a alocação dos recursos e das unidades de ensino e tratamento do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista.

Por fim, observa-se que tramitam, na Justiça, ações referentes aos direitos dos autistas, nos Estados de São Paulo e Rio de Janeiro, além de uma representação contra o Brasil junto à Organização dos Estados Americanos (OEA). Também já existem leis promulgadas nos Estados da Bahia e da Paraíba e no Município do Rio de Janeiro/RJ, que regulam políticas especificas para os autistas e aos profissionais da área de saúde e educação. Contudo, para que se efetivem, em âmbito nacional, os direitos fundamentais dos portadores de Transtornos Globais do Desenvolvimento, consagrados pela Constituição Federal, faz-se necessária a instituição do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista, estabelecendo-se uma rede estatal permanente de apoio às pessoas portadoras de TGDs e a seus familiares.

AUTODEFENSORES

ELEIÇÃO AUTODEFENSORES GESTÃO 2011 A 2013

ELEIÇÃO AUTODEFENSORES GESTÃO 2011 A 2013  

APAE ITABIRA

Os termos autodefensoria (self-advocacy) e autogestão referem-se ao processo de autonomia e participação de pessoas com deficiências, na medida em que se engajam pessoalmente na luta pela defesa de seus direitos, tomando suas próprias decisões a respeito de suas vidas, reivindicando voz e espaço para expressar suas idéias, desejos, expectativas e necessidades. Autodefensoria é ao mesmo tempo uma filosofia, um movimento político e um programa de suporte psicoeducacional. A deficiência intelectual é uma condição orgânica, incapacitante, que traz dificuldades e limitações para a vida acadêmica e social do indivíduo que serão maiores ou menores dependendo do seu grau de comprometimento. Isso é fato. Porém, é fato também que o grau de desenvolvimento e maturidade que uma pessoa - tenha ela uma deficiência ou não - será capaz de atingir, não depende unicamente de fatores internos, mas, sobretudo, do tipo de oportunidade que ela terá em sua vida. E que desenvolvimento ou projetos de vida poderão ter seres humanos, que desde a infância foram socializados para a incapacidade, a restrição e a dependência?

A verdade é que raramente é dado às pessoas com deficiência, em geral, e especificadamente, aquelas que têm deficiência mental, a oportunidade de aprender a se impor no mundo, a expressar seus sentimentos e desejos, a se arriscar e lutar por aquilo que almejam ou em que acreditam. Não se transmite a elas a idéia de que são capazes de tomar decisões a respeito de seu destino, e a assumir a responsabilidade por elas. Muito menos lhes são ensinados os meios para tal.

Aí elas continuam caladas no seu canto, passivamente recebendo o que lhes é oferecido pelo conjunto de pessoas, profissionais e familiares, que atuam como intermediários em sua relação com o mundo. Cristaliza-se, assim, um círculo vicioso: não se dá espaço para o indivíduo com deficiência falar - ele fica calado - e nós continuamos falando por ele, pois ele “não tem nada a dizer”!

Mas quando lhes damos a palavra, encontramos um quadro bastante diferente do esperado, pois essas pessoas têm sua própria compreensão de si mesmas, sua situação de vida e suas experiências, a qual é, freqüentemente diferente da dos seus familiares e profissionais.

Para garantir o direito à cidadania plena, a pessoa com deficiência precisa, primeiro, aprender a defender seu espaço, como se diz, garantir “o seu lugar ao sol”. E aí é que entra, justamente o conceito de autodefensoria ou autogestão. Este movimento que, como já mencionado, engloba tanto o aspecto político como o educacional (no sentido amplo do termo) se norteia por quatro princípios ou diretrizes fundamentais: a eliminação de rótulos, identidade, autonomia e luta pelos direitos.

No entanto, independente do tipo ou grau de deficiência, todas as pessoas têm o direito de se auto-determinarem, e terem gestão sobre sua própria vida. Precisamos reverter a tendência histórica de “superproteger” nossos filhos, amigos, alunos ou clientes com deficiência, a falar por eles. Precisamos mudar nossa mentalidade, nossa maneira de atuar em relação aos nossos alunos e /ou pacientes , e deixar cada vez mais que eles tomem a palavra, que expressem seus desejos, e descubram, através de seus fracassos e derrotas, a melhor maneira de fazer com que seus direitos sejam respeitados.

É preciso que tenhamos consciência que suas vidas são deles e não nossas, e são eles que, dentro de suas possibilidades – que certamente são maiores do que a priori acreditamos – têm que lutar para que suas vidas sejam o mais criativas, independentes e significativas possível.

Hoje,nossos alunos tiveram sua vontade respeitada. Com 6 candidatos pleiteando as vagas de autodefensores para compor a chapa da diretoria que terá sua votação amanhã,os alunos votaram no casal que eles queriam para representá-los.

Casal eleito: Kléber Ferreira Souto
                      Simone Alexandra de Oliveira

Fonte:

GLAT, R. Somos iguais a vocês: depoimentos de mulheres com deficiência mental. Rio de Janeiro: Editora Agir, 1989.

_______. Estudos sobre auto-percepção: uma contribuição teórico-metodológica para o processo auto-defensoria de pessoas com necessidades especiais. In: Anais do VIII Congresso Estadual das APAEs de Minas Gerais, v. 1, p. 37-39, 2002.

_______. Auto-defensoria para pessoas com deficiência mental: uma proposta psicoeducacional. Teleconferência para Curso de Especialização à Distância em Educação Especial Inclusiva, PUC-Minas / Federação Estadual das APAEs de Minas Gerais, 2004.

_______. A integração social dos portadores de deficiências: uma reflexão. Rio de Janeiro: Editora Sette Letras, 2004 (3ª ed).

_______ e Fellows, M. B. A pessoa portadora de deficiência defendendo seus direitos. XIX Congresso Nacional das APAEs, Belo Horizonte, MG, 1999.

People First . Self-advocacy and Rights. Toronto: People First of Canada, mimeo.

Perske, R. The dignity of risk. In: Wolfensberger, W (Ed.). The Principle of Normalization in Human Services. Toronto: National Institute of Mental Retardation, 1972.

17/11/2010 16h00 - Atualizado em 17/11/2010 16h00

Cérebro de autista é palco de 'cópia e 

cola de genes', diz biólogo brasileiro

Neurônios de portadores da doença sofrem uma expansão do genoma.
Novo trabalho de Alysson Muotri detalha genética da Síndrome de Rett.

Do G1, em São Paulo

Estudo sai na 'Nature' desta semana; 'Cell' publicou artigo semana passada

O cérebro de crianças com Síndrome de Rett, uma das formas de autismo, apresenta um aumento da atividade de “genes saltadores”. Genes saltadores são sequências de DNA repetitivas no genoma que aparentemente não têm nenhuma função, e por isso ganharam o apelido de “junk DNA” (DNA lixo). Eles se multiplicam no genoma neuronal através de um mecanismo de “copiar e colar”,   aumentando o número de sequências no DNA.

“O que temos ainda não é a prova de que a atividade de genes saltadores causa autismo ou outras doenças neurológicas em humanos. Temos apenas uma correlação, mas uma correlação completamente inesperada”, diz Alysson. “Se os genes saltadores estiverem realmente envolvidos com doenças mentais, o bloqueio dessa classe de genes abre nova perspectiva para tratamentos. Nossa descoberta revela um novo mecanismo molecular que pode ser fundamental para entender o espectro autista.”A descoberta é do biólogo molecular e colunista do G1 Alysson Muotri. Sua pesquisa, realizada em parceria com Carol Marchetto nos Estados Unidos, sai na edição desta semana da revista científica “Nature”.

Na semana passada, outro trabalho do grupo foi publicado na revista “Cell”. A pesquisa mostra ser possível converter neurônios de portadores de Rett em células saudáveis.

Passo a passo
No sistema nervoso, os genes saltadores são “silenciados” pelo gene MeCP2. São justamente mutações no MeCP2 que causam Rett.

'O que temos ainda não é prova de que a atividade
de genes saltadores causa autismo. Temos apenas
uma correlação, mas uma correlação completamente
inesperada', diz Muotri (Foto: cortesia UC San Diego)

Com isso em mente, o grupo criou um camundongo transgênico com mutações no gene MeCP2 e um "marcador" em um dos genes saltadores: quando ele saltava de uma região para outra do genoma, ativava uma proteína que fazia o neurônio ficar fluorescente.

“Ao analisarmos o cérebro desses animais, descobrimos que estavam cheios de neurônios fluorescentes, muito mais do que em camundongos que tinham o gene MeCP2 intacto”, explica Muotri.

Confirmação
O fenômeno foi confirmado em humanos. Para isso, foram usadas células iPS, descritas no trabalho da “Cell”. Foi feita uma biópsia de pele de pacientes autistas e de pessoas sem a condição. Depois, as células da pele foram reprogramadas para células de pluripotência induzida (iPS) – idênticas às células-tronco embrionárias, mas não extraídas de embriões. “Pluripotê

ncia” é a capacidade de toda célula-tronco de se especializar, ou diferenciar, em qualquer célula do corpo.Se os genes saltadores estiverem realmente envolvidos com doenças mentais, o bloqueio desses genes abre nova perspectiva para tratamentos"

Alysson Muotri, biólogo molecular e neurocientista

A reprogramação genética de células adultas é feita por meio da introdução de genes. Eles funcionam como um software que reformata as células, deixando-as como se fossem de um embrião. Assim, as iPS também podem dar origem a células de todos os tipos, o que inclui neurônios.

Como os genomas dessas iPS vieram tanto de portadores de autismo como de não portadores, no final são obtidos neurônios autistas e neurônios saudáveis.

“Ao induzirmos a diferenciação neuronal, observamos um maior número de saltos nos genomas autistas”, conta Muotri. Os resultados foram reconfirmados usando cérebros post mortem de pacientes e de controles (não afetados).

“Esse fenômeno pode explicar características individuais, como criatividade ou outras habilidades do espectro autista, explicando a persistência dessa condição na população humana durante a evolução. Isso é revolucionario”, conclui Muotri.

O estudo que sai agora na “Nature” estava pronto em 2006, mas passou por um lento e rigoroso processo de revisão que caracteriza revistas de prestígio, como é o caso da “Nature” e da “Cell”.

Muotri é pós-doutor em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de Pesquisas Biológicas (EUA) e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia em San Diego. 

novembro 12, 2010 - ELEIÇÃO DIRETORIA

Ressonância magnética pode ajudar a identificar bipolaridade

Exame também pode ajudar no diagnóstico do Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade

Reuters Health | 13/11/2010 09:29

Foto: Getty Images

Déficit de atenção: exame neurológico pode ajudar a simplificar dignóstico difícil

Pesquisadores apontam que o uso de exames cerebrais por imagem, para observar como o funcionamento da memória é influenciado pelas emoções, pode ajudar a identificar crianças que sofrem de transtorno bipolar ou do Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH).

Diferenciar os dois transtornos baseando-se apenas em medidas comportamentais é tarefa difícil para os médicos. Porém, os pesquisadores da Universidade de Illinois, em Chicago, afirmam que as novas descobertas podem ajudar nos esforços para desenvolver exames de diagnósticos baseados tanto em marcadores neurológicos como em comportamentais.

No estudo foram utilizados exames de ressonância magnética funcional para observar as atividades cerebrais de crianças e jovens enquanto os mesmos realizavam tarefas de memória, ao mesmo tempo em que visualizavam rostos com diferentes emoções. Os participantes tinham entre 10 e 18 anos, sendo que 23 deles sofriam de transtorno bipolar, 14 de TDAH e 19 não apresentavam nenhum dos dois problemas. Os autores do estudo ressaltaram que aqueles que sofriam de um dos dois transtornos não estavam tomando medicação.

Segundo o relatório publicado na edição de outubro do Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, em comparação aos participantes do grupo de controle, aqueles que sofriam de um dos dois transtornos apresentaram disfunções no córtex pré-frontal – área que controla o comportamento (como a impulsividade), as funções executivas, a memória de trabalho, a atenção e a linguagem.

“Esperamos que, ao conseguir diferenciar melhor esses dois graves distúrbios comportamentais, possamos desenvolver diagnósticos mais precisos e tratamentos mais direcionados para o transtorno bipolar e o TDAH”, disse em um release Alessandra Passarotti, professora assistente de psiquiatria na Universidade e principal autora do estudo.O estudo constatou que os participantes com TDAH foram os que apresentaram as disfunções mais severas no córtex pré-frontal, mas os que sofriam de transtorno bipolar apresentaram maiores deficiências em áreas cerebrais envolvidas no processamento e regulagem das emoções.

Fonte: http://delas.ig.com.br/

Esperança contra o autismo

Como um pesquisador brasileiro fez neurônios doentes se comportarem como normais

CRISTIANE SEGATTO

O autismo é um dos mais intrigantes transtornos do desenvolvimento humano. Não é uma doença única, mas uma síndrome compostas por diversos males neurológicos que têm em comum duas características: deficiências no contato social e comportamento repetitivo. Durante muito tempo, acreditou-se que as crianças eram acometidas pela doença simplesmente porque não receberam afeto dos pais. Nas últimas décadas essa visão foi substituída pela certeza de que o problema é provocado por um distúrbio biológico no cérebro. A mais impressionante evidência disso foi divulgada hoje (11) pela revista científica Cell. 

A equipe liderada pelo biólogo brasileiro Alysson Muotri, professor da Universidade da Califórnia, em San Diego, conseguiu três feitos inéditos e impactantes: 

1) criou neurônios autistas em laboratório 

2) revelou que eles são diferentes dos neurônios normais desde o início do desenvolvimento 

3) conseguiu tratar os neurônios autistas e fazer com que eles se comportassem como neurônios normais 

Nesse trabalho, Muotri decidiu trabalhar apenas com autistas portadores da síndrome de Rett - uma forma grave da doença. Os indivíduos que sofrem desse problema se desenvolvem normalmente até o primeiro ano de vida. A partir dessa fase, começa uma regressão acentuada. Além de apresentar comportamento autista, os pacientes perdem a coordenação motora e sofrem de rigidez muscular. Muitos morrem na juventude. 

A síndrome de Rett foi escolhida pela equipe porque tem uma causa genética clara. Sabe-se que é provocada por mutações no gene conhecido como MeCP2. Além disso, os neurônios são afetados de forma mais dramática do que nos casos de autismo sem causa determinada. 

Para investigar como a doença se origina, Muotri decidiu criar neurônios autistas em laboratório. Células da pele de pacientes foram extraídas por meio de uma biópsia simples. Elas receberam quatro genes que as induziram a se comportar como se fossem células-tronco embrionárias.As novas células tornaram-se capazes de dar origem a qualquer tipo de tecido.

Essas células são conhecidas no meio científico como células-tronco de pluripotência induzida (iPS). O método foi descrito pela primeira vez pelo japonês Shinya Yamanaka em 2006. Atualmente é empregado no estudo de várias doenças porque elimina a necessidade de descarte de embriões humanos e todos os dilemas morais decorrentes disso. 

Em seguida, a equipe de Muotri adicionou vitamina A e outros fatores para induzir as células iPS a se transformar em neurônios. Deu certo. Como o genoma dessas células veio de pacientes autistas, pela primeira vez na história cientistas conseguiram criar neurônios autistas em laboratório e testemunhar o funcionamento deles desde o início do desenvolvimento. Observar o desenvolviemnto de um neurônio doente numa placa de Petri não é a mesma coisa que testemunhar isso dentro do cérebro de um paciente. Mas é um grande começo. 

DIFERENÇA
Os cientistas criaram neurônios a partir de células da pele de autistas e de pessoas normais. Os pontos vermelhos são as sinapses (ponto de contato onde ocorre a transmissão de impulsos nervosos, de uma célula para outra). Os neurônios autistas (acima) formam menos sinapses que os neurônios normais

O grupo observou que o tamanho do núcleo dos neurônios autistas é menor do que o núcleo dos neurônios normais. O número de sinapses (pontos de contato onde ocorre a transmissão de impulsos nervosos entre uma célula e outra) também é reduzido nos neurônios autistas.

“Conseguimos demonstrar muito claramente que o autismo é uma doença biológica causada provavelmente por um defeito genético”, diz Muotri. “Esses neurônios criados em laboratório não sofreram a influência de nenhum fator ambiental e, mesmo assim, eram autistas”. 

Se já é possível criar neurônios autistas, será que em breve será possível “consertá-los”? A equipe de Muotri também investigou isso. Duas drogas foram usadas na tentativa de curar os neurônios: o fator de crescimento de insulina 1 (IGF-1) e a gentamicina. O resultado foi muito motivador. Os neurônios autistas tratados passaram a se comportar como se fossem neurônios normais. 

“Isso é fantástico, uma esperança de que a cura é possível”, diz Muotri. O trabalho indica que o estado autista não é permanente - e sim reversível. “Mostramos que é possível tratar esses neurônios antes dos sintomas aparecerem”, diz. 

Nenhuma das duas drogas, porém, podem ser usadas atualmente em pacientes. Uma delas não cruza a barreira hematoencefálica (membrana que protege o cérebro de substâncias químicas presentes no sangue). A outra droga é tóxica. Mas o método pode ser usado para testar novas drogas desenvolvidas com o objetivo de reverter o autismo. Também pode dar origem a um teste de diagnóstico inequívoco baseado num material abundante e de simples acesso: células da pele. 

“O mais surpreendente é que por esse método pudemos reconstituir a história de uma doença psiquiátrica numa placa de Petri”, diz Fred Gage, professor do Laboratório de Genética do Instituto Salk, em San Diego. É possível que em breve outras doenças psiquiátricas possam ser esclarecidas da mesma forma.

ALYSSON MUOTRI 
O pesquisador no laboratório do Instituto Salk, onde aprendeu a transformar células-tronco embrionárias em neurônios. Atualmente é professor da Universidade da Califórnia, em San Diego, e trabalha com células da pele 

O grupo de Gage também participou do trabalho. Foi com ele que Muotri aprendeu a transformar células-tronco embrionárias em neurônios. Gage orientou o pós-doutorado de Muotri no Instituto Salk. Desde então, o brasileiro galgou vários degraus. Em 2008, tornou-se coordenador de um laboratório na Universidade da Califórnia. Coordena 12 pessoas. No ano passado, recebeu US$ 1,5 milhão do National Institutes of Health (NIH) para aplicar nas pesquisas. Outro trabalho com os neurônios autistas foi aceito pela revista Nature e deve ser publicado na próxima semana.

Filho de um advogado e de uma comerciante que tinha uma papelaria no bairro de Pinheiros, em São Paulo, Muotri vive há oito anos nos Estados Unidos. É casado com a bióloga paulistana Carol Marchetto, uma das autoras do trabalho. Eles se conheceram no Instituto de Ciências Biomédicas da Universidade de São Paulo. Junto com o colega Cassiano Carromeu, formam o trio de brasileiros que assina o trabalho junto com outros seis pesquisadores estrangeiros. 

Carol e Muotri não pretendem sair de San Diego tão cedo. Lá encontraram condições ideais (dinheiro, liberdade, metas) para realizar pesquisa científica e uma qualidade de vida que o fez recusar convites para trabalhar em Boston e em Nova York. 

Em San Diego, Muotri descobriu o surfe e a ioga. “A pressão no ambiente acadêmico é tão grande que o cientista precisa ter preparo físico para suportar”, diz. “O surfe e a ioga me equilibram e me ajudam a lidar com as pressões”. Se a prática do esporte é proporcional aos insights que Muotri vem acumulando, vamos torcer para que ele continue pegando muitas ondas.

Experimento mostra a diferença entre neurônios normais e de autistas